Bienvenue sur le site ENDOCAN-TUTHYREF (TUmeurs THYroïdiennes REFractaires).

Ce site a pour mission de donner des informations sur le réseau, les cancers thyroïdiens réfractaires et leur prise en charge au grand public et aux professionnels de santé.

LE RÉSEAU

LES MISSIONS

LA STRUCTURE

COMITÉ DE PILOTAGE

LE RÉSEAU

ENDOCAN-TUTHYREF est un réseau de médecins de spécialités différentes (endocrinologues, oncologues, médecins nucléaires, chirurgiens, anatomo-pathologistes, etc…) spécialistes de la prise en charge des cancers réfractaires de la thyroïde. Il s’agit d’un réseau « cancers rares » créé en 2009 et qui bénéficie du soutien financier de l’INCa pour son fonctionnement [https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/L-organisation-de-l-offre-de-soins/Organisation-des-soins-pour-les-patients-atteints-de-cancers-rares].

Il comprend un ensemble de centres de compétence et de centres affiliés répartis sur l'ensemble du territoire métropolitain et ultramarin.

Son objectif est d'harmoniser les modalités de prise en charge de ces pathologies sur le territoire national et d’assurer à tous les patients français un accès aux soins optimaux et aux innovations thérapeutiques.

Les pathologies prises en charge par le réseau ENDOCAN-TUTHYREF sont :

• Les cancers différenciés de la thyroïde (papillaires, vésiculaires et peu différenciés) localement avancés ou métastatiques et réfractaires à l’iode 131, ce qui est défini par l’une des trois caractéristiques suivantes : absence de fixation de l’iode 131 dans au moins une lésion cible, progression de la maladie dans les 12 mois suivant un traitement par l’iode 131, persistance de la maladie après l’administration d’une activité cumulée de 22GBq (600 mCi) ou maladie localement avancée inopérable d’emblée. A Lire
• Les cancers anaplasiques de la thyroïde www.e-cancer.fr
• Les cancers médullaires de la thyroïde localement avancés ou métastatiques et non accessibles aux traitements standards A Lire

Ces cancers sont rares avec une incidence estimée en France de 350-400 nouveaux patients par an, comprenant environ 250 cancers différenciés, 50 cancers médullaires et 100 cancers anaplasiques.

LES MISSIONS

Le réseau ENDOCAN-TUTHYREF a la charge d’assurer 9 missions déterminées par l’Institut National du Cancer (INCa) :

1. Permettre l’accès à l’expertise pour tous les patients: RCP nationale organisée 2 fois par mois, désignation des centres experts, organisation de la double lecture anatomo-pathologique, procédures, collections de données cliniques.

2. Élaboration de référentiels propres au réseau ENDOCAN-TUTHYREF.

3. Identifier les missions de recours : essais cliniques dédiés aux cancers thyroïdiens réfractaires, essais précoces de phase I/II, expertise chirurgicale et en radiologie interventionnelle (RI), radiothérapie interne vectorisée (RIV), etc.

4. Base de données cliniques anonymisées nationale.

5. Développer des projets de recherche clinique et translationnelles qui sont discutés et validés de manière collaborative.

6. Développer et assurer une homogénéisation de la formation universitaire/non universitaire sur les cancers de la thyroïde réfractaires.

7. Renforcer les liens, la communication et la formation à destination des patients.

8. Structurer, coordonner et communiquer.

9. Assurer le suivi des indicateurs de qualité et sécurité définis par le réseau à destination de l’INCa.

LA STRUCTURE DU RÉSEAU ENDOCAN TUTHYREF

Le réseau ENDOCAN TUTHYREF comprend un ou plusieurs centres experts par région en France métropolitaine, et dans les DOM-TOM. Les 2 centres coordonnateurs nationaux sont Gustave Roussy et le CHU de Lyon : ils animent le réseau avec l’aide du comité de pilotage et sont responsables de l’atteinte des objectifs

Chaque centre expert du réseau ENDOCAN TUTHYREF est composé par des médecins de spécialités différentes, impliquées dans la prise en charge des cancers thyroïdiens réfractaires ou avancés: endocrinologie, chirurgie, médecine nucléaire, oncologie médicale, anatomo-pathologie radiothérapie, biologie, radiologie diagnostique et interventionnelle, réunis au sein d’une RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) régionale.

Chaque centre expert régional a pour mission de prendre en charge les patients atteints de tumeurs réfractaires de la thyroïde à l’échelon de la région, et d’enregistrer les données anonymisées de ces patients dans la base de données nationale, en l’absence d’opposition du patient à cet enregistrement. Il organise cette prise en charge dans le cadre des RCP régionales qui permettent de discuter les traitements et/ou la surveillance à mettre en œuvre, d’évaluer l’indication aux tests moléculaires, de demander une relecture anatomo-pathologique par un expert du réseau ENDOCAN-path afin de bien confirmer le diagnostic et de discuter des possibles essais thérapeutiques et études médicales qui pourraient être proposées au patient.

Lorsqu’il est nécessaire d’obtenir un avis supplémentaire pluridisciplinaire des médecins des différents centres experts régionaux du réseau, les dossiers peuvent être présentés et discutés à la RCP nationale qui a lieu deux fois par mois sous la forme de web-conférences

Les RCP régionales et nationale du réseau ENDOCAN-TUTHYREF permettent ainsi à chaque patient français, où qu’il réside sur le territoire national, d’avoir accès à la meilleure prise en charge médicale possible adaptée à sa pathologie et de pouvoir accéder à l’innovation thérapeutique et aux essais thérapeutiques ouverts en France pour les cancers réfractaires de la thyroïde.

COMITE DE PILOTAGE

Le réseau ENDOCAN TUTHYREF est animé et géré au niveau national par le comité de pilotage (COPIL) qui se réunit une fois par mois en web-conférence. Le COPIL assure la coordination des groupes de travail portant sur la mise en œuvre des missions du détaillées ci-dessus. Les coordonnateurs du réseau sont responsables des budgets et de la répartition des financements dans les différents centres régionaux. Ils rendent tous les ans compte de l’utilisation des budgets de l’INCa au COPIL et à l’Assemblée générale du réseau. Le COPIL agit également comme conseil scientifique du réseau, tous les 2 mois, pour discuter des différents projets de recherche portés par les médecins du réseau.

La réunion annuelle ENDOCAN-TUTHYREF,  en présence de tous les acteurs du réseau, permet l’information complète de tous ces acteurs et le choix et l’initiation des projets consensuels à l’intérieur du réseau.

ENDOCAN est le réseau national français de prise en charge des cancers endocriniens, labellisé par l’Institut National du Cancer.

Le réseau ENDOCAN-TUTHYREF (TUmeurs de la THYroïde REFractaires) est le réseau national dédié à la prise en charge des cancers réfractaires de la thyroïde qui regroupent : les cancers différenciés (papillaires, vésiculaires et peu différenciés) localement avancés ou métastatiques et réfractaires à l’iode 131, les cancers anaplasiques et les cancers médullaires de la thyroïde localement avancés ou métastatiques.

Si vous êtes atteint(e) d’un cancer de la thyroïde réfractaire, vous trouverez sur ce site les coordonnées du centre expert le plus proche de chez vous ainsi que des informations ou des contacts qui pourront vous être utiles dans la compréhension de votre maladie.

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Le réseau ENDOCAN TUTHYREF a pour mission d’améliorer la prise en charge des cancers réfractaires de la thyroïde sur le territoire national par plusieurs moyens :

• Un réseau de centre médicaux experts dans la prise en charge des cancers thyroïdiens répartis sur le territoire métropolitain et ultra-marin (voir carte).
• Des RCP régionales dans les différents centres experts du réseau et une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) national bimensuelle destinée à discuter les dossiers des patients nécessitant une expertise multidisciplinaire nationale et de faciliter l’accès aux thérapeutiques innovantes.
• Un réseau national de médecins anatomo-pathologistes experts dans le diagnostic histologique des cancers thyroïdiens (ENDOCAN-path).
• Une base de données cliniques, anonymisée, nationale, permettant de mieux connaitre l’évolution des cancers thyroïdiens réfractaires à travers différentes études rétrospectives.
• Des ressources humaines: secrétaires, attaché de recherche clinique (ARC) national, ARC régionaux, médecin coordinateur dans chaque centre du réseau et un comité de pilotage et scientifique du réseau.
• Des actions de formation à destination des professionnels de santé au niveau national et régional et l’organisation de journées annuelles scientifiques et d’administration du réseau.
• Un lien avec les associations de patients et des actions en faveur de l’information sur les cancers thyroïdiens réfractaires.

Cordialement
Pr Françoise Borson-Chazot et Dr Julien Hadoux

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